專題報導

社福24H住宿大樓要接住「老星兒」 讓自閉症者與父母一起老

「我已經盡其所能，但還是做不夠。」台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕說這句話時，沒有刻意煽情，卻像一根刺，扎進每個照顧者心底那個最怕被提起的問題：當父母老了、走了，自閉症孩子怎麼辦？

文．陳怡瑄

彭玉燕的人生也並不輕鬆。她提到自己曾經失去孩子、經歷癌症、離婚，還要面對自閉症孩子終身照顧的重擔。那些接連的撞擊，讓她從「往前衝」的人生節奏裡被迫停下來，重新衡量什麼叫做成功——不是擁有多少，而是你能不能在最終，替孩子留下一個不必害怕的明天。

「成功」不是答案 放下才是考驗

彭玉燕坦言，自己曾經規劃過離開、去遠方、去追逐另一段人生，甚至想過在海外常駐，把人生重新開始。然而孩子出生後，她發現這孩子需要的不是遠方的夢，而是一個可以被安置、被理解、被接手的生活。

她回頭看著孩子，心裡浮現的是所有照顧者都懂的那句話「我走了，他怎麼辦？」但她也直白地說：光靠牽掛不會長出道路，那些甜蜜的負擔永遠的牽掛，講給別人聽，未必會引起共鳴；因為真正的共鳴，往往要等痛深深發生在自己身上，才懂那種無處安放的恐懼。

於是她選擇用最笨、也最踏實的方式：能投入的都投入，能賣的也捐出來賣，甚至借錢做。她清楚：如果連自己都不拼到最後，孩子的未來就只能靠運氣。

共老不是口號 是一段反覆失敗仍不肯放手的路

早在一九九八年，她就和幾位家長到花蓮找農地，想打造「共老」的雛形。那時候四個家長、滿腔熱血，卻不懂法律，農地上的夢想最後挫敗。計畫做不成，只能回到台北。

回到城市後，「以後再說」成了多數人的共同語言：等孩子大一點再說，等政府資源多一點再說。彭玉燕卻說得很重：生命不能等。她曾被醫療評估嚇到，以為自己只剩下有限年數，那種恐懼，反而把她推向更長遠的承諾——她要在還來得及的時候，把路鋪好。

基金會一路走來二十多年，彭玉燕說，最難的不是第一步，而是「最後一哩路」。因為第一步靠的是熱血，最後一哩路靠的是耐心、資源與整個社會的接力。

而這一哩路，需要真實的支持。土地、建設、專業人力、24H照顧系統，每一項都需要穩定的資源。熱血可以啟動夢想，但唯有長期投入，才能讓夢想成為孩子每天醒來都能依靠的生活。

募款的核心是「價值」 把孩子活成有尊嚴的日常

談到募款，她的語氣有一點無奈，甚至有一點傷心。因為她看到的現實是：公益團體都需要募款，但注意力與資源往往被更顯眼、更習慣募款的領域吸走。

而二期工程最重要的前提，是政府補助不足以支撐「品質」與「尊嚴」。補助能讓服務存在，卻不一定能讓孩子被好好對待。彭玉燕不願意用「我們最需要」去跟別人比苦，因為她知道社會上比他們更急迫的需求也很多；她想講的是另一件事：你願不願意讓這群孩子，不只是被照顧，而是被尊重。

她反覆提到「尊嚴」兩個字，卻也承認這很難形容。尊嚴不是口號，而是周邊的人願不願意包容、願不願意把異常當成日常。所以她說，募款要靠理念共感。你認同肯納想做的，不是蓋一棟建築，而是建立一種模式：讓孩子像「正常人一樣」享有幸福與尊嚴的權利。

很多照顧者最害怕的，是突然意識到：自己老了。手開始不聽使喚、眼睛看不清楚，卻還得牽著那個永遠長不大的孩子出門。

孩子慢慢變老，父母也一天天老去，真正殘酷的不是疾病，而是「沒有人可以交棒」。這不是某一個家庭的問題，而是一整個世代正在逼近的現實。如果社會現在不幫忙鋪路，未來就會有更多家庭在黑暗裡獨自求救。

做「雙老家園」 陪孩子也陪父母一起老

彭玉燕說道，很多機構都做日照、做小作所，服務看起來「差不多」，可真正的痛點在未來：父母老化後要有地方住，孩子老化後要有二十四小時照顧，兩代一起被接住，才叫安心。她認為最難得的不是資源，而是「陪伴」。陪伴不是把人放在同一個空間，而是一個社群能不能形成：五六十個家庭共同生活、共同理解彼此孩子的脾氣與需求、共同扶持到老。

她說得很白：「你自己的孩子你都不要、你都看不起他，別人怎麼可能尊重他？」因此她希望這篇報導不只感動捐款者，也能觸動那些仍在逃避的家長：不要只等政府，不要把希望押在「排到機構就好了」，因為到最後，真正能替孩子把路架好的人，往往還是父母自己。

但父母不可能永遠年輕。肯納想做的，是在父母還有力氣時，與他們一起把未來準備好。讓「我走了，他怎麼辦？」不再是壓在心口的一塊石頭，而是可以被回答的一句話。

把日照延伸成二十四小時 接住「老星兒」的最後一段路

目前肯納的服務已逐步落地。白天孩子有地方去、能打卡「上班」，晚上還能回家。但彭玉燕最擔心的，就是那個終究會來的時刻：父母不在了，孩子該去哪裡？

她提到一位母親在生命最後階段找遍全台灣，急著為孩子找一個可以安心托付的地方。那位母親終於找到肯納，住了八個月就離開人世，走之前說：「我來對地方了。」這句話的重量，在於她終於可以放心。對許多照顧者而言，能安心閉上眼睛，是一輩子最難得到的禮物。二期工程，就是希望讓更多父母，在生命最後階段，不再倉皇奔走，而是知道孩子已經被接住。

因此二期工程要做的，是把「陪伴」從白天延伸到全天候：

建立24小時照顧與居住支持，接住父母走後仍需要生活與安全感的自閉症者。讓父母也有老化後的安置可能，真正做到「雙老一起老」。串起既有的庇護型工作場域、農場、二手物資、咖啡餐飲等，讓孩子「有事做、被需要」，而不是被動地被看管。這樣的模式，需要社會一起投資。每一筆捐款，都是在替一個未來鋪下一塊地板；每一次分享與引薦，都是讓更多人理解這群孩子存在的方式。改變不一定來自巨額資金，而是來自穩定、長期、願意同行的力量。

彭玉燕坦言，二期募款目標喊出來會嚇到人，但她更怕的是：不喊、不說、不被看見，就永遠走不到最後一哩。她也提到，除了捐款，企業與個人還可以用宣傳、引薦資源、物資支持、志工參與等方式加入。因為「讓更多人看懂」本身，就是改變的開始，如果一個人一輩子沒聽過自閉症，你怎麼敢期待他突然就伸出手？

「薪水」丟在桌上的那一刻 成就感 是錢買不到的尊嚴

在肯納，工作不只是工作，而是一種被看見的生活練習。彭玉燕分享，孩子們會打卡上班、帶著包包來、午休、下班打卡回家。即使那些工作在成人眼中只是「簡單步驟」，對孩子而言卻是「我有用」的證明。

她提到基金會做招牌產品「幸福棗」，在肯納，幸福棗不只是招牌產品，而是一種被設計出來的可能。野棗要劃一刀、放杏仁、裝袋、封口、裝盒；最笨的工作也要設計成孩子做得到的方式，甚至用輔具讓蓋章能蓋得正中間。這些不是「可愛活動」，是耗費大量時間換來的

那份安靜，來自安全感。那份專注，來自被理解。那份「成就」，來自被需要。

她講到兒子曾拿到獎勵金，回家「用丟的」丟在她桌上說：「我的薪水。」那一刻她笑著說，你是我這輩子第一個賺錢給我花的男人。聽來像玩笑，背後卻是照顧者最想要的奇蹟：孩子有一天能把自己放進生活裡，而不是被生活排除在外。當孩子說出「我的薪水」時，那不只是收入，而是一種身份的建立。這樣的成就感，需要場域、需要陪伴、需要持續經費支持。二期工程，就是要把這份成就，延續到他老去的每一天。

比失智更難照顧的老後 她想用一句話　逼社會正視「接手」

訪談尾聲，彭玉燕說了一句重話：自閉症者的老後，可能比失智患者更難照顧。

原因並不是誰更可憐，而是照顧難度的結構不同：失智有時會退化成「變呆」，但自閉症者並非不聰明，他可能從年輕就衝動、感官敏銳、難以溝通，甚至一路「搗蛋到老」。當照顧者不是從小了解他的人，半途接手要面對的，是一整套生活脈絡、行為語言與不可預期的焦慮。所以她把所有問題收成同一個問句：誰來接手？這個問題，終究會落在整個社會身上。不是只有基金會、父母，而是每個人願不願意在力所能及的範圍內參與。

肯納二期工程要做的，就是把「接手」提前準備好把陪伴變成社群，把照顧變成系統，把孩子的怪異行為變成被理解的日常。

肯納二期工程需要的不只是關注，而是實際行動。無論是一筆定期捐款、一場企業合作、一份物資支持，甚至一次轉發分享，都可能讓這條「共老」的路走得更穩。

我們不是在幫助「別人的孩子」。我們是在為這個社會，建立一種不遺棄的方式。當那一天真的來臨父母也能安心地說：「孩子會好好的。」而那份安心，也有你的一份。