Life Style

世界 IBD 日關注「隱形疾病」照護需求 台灣病友代表赴星分享全人支持經驗

陳怡瑄 2026-05-21


來自多國的病友組織代表於 IFCCA 亞太圓桌會議交流 IBD 倡議與支持經驗。

適逢 5 月 19 日 World IBD Day（世界發炎性腸道疾病日），國際組織 IFCCA（國際克隆氏症與潰瘍性結腸炎病友聯盟）日前於新加坡舉行亞太圓桌會議（Asia-Pacific Networking Roundtable），邀集亞太及歐美多國病友組織代表與醫療專業人士，交流 IBD 倡議、醫療可近性、病友照護與社會支持議題。
台灣腸保健康協會（Taiwan Intestinal Health Association，簡稱 TIHA）副秘書長邱凡華（Sakura Chiu）受邀與會，並以英文參與討論。她從自身抗病經驗與台灣病友倡議實務出發，分享 IBD 病友在疾病管理之外，仍可能面臨治療費用、就學就業中斷、心理壓力與社會理解不足等挑戰，並提出病友組織可透過醫療資訊、教育、就業、企業 CSR 與民間資源串聯，逐步建立更完整的全人支持網絡。
邱凡華也於會中代表台灣分享：「病友不該只是被幫助的人，也可以在合適支持下重新參與社會、貢獻自己的能力。」這項從病友生命經驗出發、結合社會資源平台化的發言，引發與會代表關注與共鳴。會後，多位亞太及歐美病友組織代表也主動與邱凡華交流，進一步討論未來在病友倡議、社會支持與跨國經驗分享上的合作可能。


台灣腸保健康協會副秘書長邱凡華出席新加坡國際圓桌會議

從政策等待到社會支持：病友組織可成為資源整合平台
發炎性腸道疾病（IBD）包括克隆氏症與潰瘍性結腸炎，常因症狀反覆、外觀不易辨識，而被稱為「隱形疾病」。對年輕病友而言，疾病影響不只在腸胃道症狀與治療安排，也可能延伸至學業、工作、人際互動與生活品質。
邱凡華於會中以自身治療經驗說明，從去年 11 月至今，在台灣健保給付之外，個人已自費超過新台幣 30 萬元；若缺乏健保支持，進階治療費用一年可能超過新台幣百萬元。她指出，穩定治療是病友回到生活軌道的重要基礎，但在醫療制度之外，病友仍需要更完整的生活支持與社會理解。
「改變政策需要時間，也需要更多社會支持；但年輕病友的人生不能只是等待。我們不只要問政府能做什麼，也要思考病友組織能主動為病友做些什麼。」邱凡華於會中表示。


邱凡華於會中以英文分享台灣病友倡議與全人支持經驗，與亞太及歐美多國病友組織代表交流。

從醫療資訊到生活支持：病友組織可扮演照護陪伴角色
邱凡華提出「病友組織作為社會資源整合平台」的觀點，主張 IBD 病友支持不應僅限於疾病資訊或政策倡議，也應納入教育、就業、民間公益、企業資源與心理支持等面向。她認為，當病友在疾病之外仍能取得適切支持，才有機會維持治療穩定、保有生活選擇，並在能力所及下持續參與社會。
此一觀點獲得與會代表回應，會後也有多國病友組織代表就病友支持、社會資源串聯與未來合作進一步交流。邱凡華指出，全人支持的核心並非取代醫療，而是在醫療專業之外，補上病友面對生活、學習、工作與社會互動時所需要的陪伴與資源。


TIHA 代表邱凡華（左一）與國際醫療權威Claudio Frocchi 教授（左二）及IFCCA 主席 Salvo Leone（右一）於會場合影。

公益影像降低理解落差：讓「看不見的疾病」被社會看見
這套跨界整合思維，也已逐步落實於台灣本土倡議。近半年來，由邱凡華義務擔任監製，號召國際扶輪 3481 地區台北大航海家扶輪社，並聯合第十一分區夥伴、民間友人與企業共同支持完成的社區服務影像企劃《看不見的戰場 The Battles You Don't See》，聚焦隱形疾病病友在工作、生活與社會互動中的真實處境。
該系列影片自今年 2 月發布以來，全平台累積觸及已超過 6 萬人次，嘗試以影像降低社會對隱形疾病的理解落差。邱凡華也受邀與台北市創新創業協會（TIEA）合作，未來將持續探索創業資源如何協助病友追求職涯與生活目標。

友善廁所與基金機制：從就醫需求延伸到日常尊嚴
在本次國際交流中，邱凡華也分享 TIHA 近期在台灣規劃推動的「友善廁所」尊嚴環境改善計畫。她說明，相關概念源自英國經驗，TIHA 希望未來不僅支持 IBD 病友，也能擴及 IBS 腸躁症、急性腸胃炎或其他有緊急如廁需求的民眾，透過貼紙標示或其他辨識方式，讓社會在不造成當事人尷尬的情況下提供理解與禮讓。
邱凡華進一步表示，全人支持系統需要分階段推進。TIHA 目前正積極連結各界資源，並將建立可靠、透明且具永續性的基金審核機制作為未來三至五年的中長期目標，期望協助因經濟壓力而面臨治療中斷風險的病友。
會議結尾，邱凡華以英文分享：「Because we believe that a truly caring society is not built only by systems and policies, but by people who are willing to support each other through difficult times.」她也以中文補充：「我們相信，一個真正有溫度的社會，不只是依靠制度與政策，也來自人與人之間願意在困難時彼此支持。」

 
公益影像計畫《看不見的戰場》系列影片
• EP1：他只是想好好上班（2/16 除夕首發）：https://youtu.be/z7bmaJJ4Sm0
• 完整版：揭開 IBD 隱形面紗——2026，我們選擇看見與理解：https://youtu.be/0-RZRJvU9_4
卓越雜誌

關於我們

讀者服務

廣告刊登

  • Copyright© Excellence Global Media Corporation. All Rights Reserved.